Alma de Nogal : Los Chalchaleros

lunes, 13 de enero de 2014

Tres millones de argentinos conviven con miles de enfermedades raras. RIO NEGRO.COM. Nogal de Vida: Lo interesante sería investigar qué las produce. ¿ AGROTóXICOS' TAL VEZ ?.

Los Valles

Tres millones de argentinos conviven con miles de enfermedades raras

01:38 13/01/2014


Las padecen silenciosamente, pero luchan por un horizonte más claro que básicamente los tenga en cuenta. Se sienten discriminados y sufren en carne propia el no saber a qué se enfrentan. Las EPOF no existen en la agenda de Salud Pública.
Jorge Vergara jvergara@rionegro.com.ar
El drama que padecen cada día es ni más ni menos el que implica no saber a qué se enfrentan. Saben que están enfermos, pero cada visita a uno y otro consultorio significa volver siempre sin una respuesta. Y aunque sean uno más en esta sociedad argentina, apenas hablan de lo que padecen, los hace sentir que son diferentes. Hasta se ven obligados a no contar lo que les pasa para poder conseguir trabajo.
Ellos son los 3.000.000 de argentinos que sufren las denominadas EPOF, Enfermedades Poco Frecuentes, que justamente por ser poco frecuentes muchas de ellas no despiertan interés entre los investigadores, no tienen diagnósticos acertados y ni siquiera un tratamiento que alivie sus males.
Ana María Rodríguez es contadora, preside FADEPOF, Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes. Está en ese lugar a partir de padecer histiocitosis, enfermedad con la que convive cada día de su vida, desde hace 25 años.
El que sigue es el diálogo que mantuvo con "Río Negro".
–¿A qué le llaman enfermedades poco frecuentes?
–Una enfermedad es considerada poco frecuente cuando afecta a una persona cada 2.000 habitantes, enfermedades como la esclerodermia afecta 1 cada 2.300 aproximadamente, la histiocitosis 1 niño cada 200.000 y un adulto cada 600.000 y hay EPOF muchísimo mas infrecuentes
-¿Cada una de esas enfermedades tienen tratamiento adecuado en los centro de atención habituales?
–De las más de 8.000 EPOF que ya se conocen, sólo alrededor de 1.300 están siendo investigadas, en consecuencia no todos tienen tratamiento y lo que es peor no hay "centros de atención habituales", los centros de atención integral para los pacientes de EPOF son propuestos en la ley 26.689 que fue promulgada el 3-8-2011 y en la actualidad está aún pendiente no sólo su reglamentación sino lo que es mucho más importante la puesta en marcha del programa que promueve dicha ley.
–¿Cuánta gente padece en el país este tipo de enfermedades y cuáles podría decirse que son las más complejas de sobrellevar?
–No existe en Argentina una estadística sobre las EPOF, ni de cuántas son diagnosticadas y tratadas y mucho menos de cuántos pacientes hay.
La OMS expresa que de un 6 a un 8% de la población mundial convive con una de estas enfermedades poco frecuentes, eso habla de más de 3.000.000 de argentinos.
–Por ejemplo, ¿cuáles son algunas de estas enfermedades?
Acondroplasia, angioedema hereditario,enfermedades mitocondriales, EMTC, HHT, histiocitosis, neurofibromatosis, cushing, baja talla, fabry, gaucher, inmunodeficiencias primarias, Wilson, fenilcetonuria, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, perthes, lupus, narcolepsia, cáncer de tiroides, stargardt, Síndrome de rett, Síndrome de apert, Huntington, talasemia, cistitis intersticial, epidermolisis ampollar, crohn, acondroplasia, ataxias, déficit de alfa 1, antitripsina, pompe, chiari, mucopolisacaridosis, diabetes insipida central, hiperinsulinismo congénito, quistes de Tarlov, miastenias gravis, etc.
Cada uno de estos nombres implica un padecimiento y una lucha diaria.

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