El drama que padecen cada día es ni más ni menos el que implica no saber a
qué se enfrentan. Saben que están enfermos, pero cada visita a uno y otro
consultorio significa volver siempre sin una respuesta. Y aunque sean uno más en
esta sociedad argentina, apenas hablan de lo que padecen, los hace sentir que
son diferentes. Hasta se ven obligados a no contar lo que les pasa para poder
conseguir trabajo.
Ellos son los 3.000.000 de argentinos que sufren las denominadas EPOF,
Enfermedades Poco Frecuentes, que justamente por ser poco frecuentes muchas de
ellas no despiertan interés entre los investigadores, no tienen diagnósticos
acertados y ni siquiera un tratamiento que alivie sus males.
Ana María Rodríguez es contadora, preside FADEPOF, Federación Argentina de
Enfermedades poco Frecuentes. Está en ese lugar a partir de padecer
histiocitosis, enfermedad con la que convive cada día de su vida, desde hace 25
años.
El que sigue es el diálogo que mantuvo con "Río Negro".
–¿A qué le llaman enfermedades poco frecuentes?
–Una enfermedad es considerada poco frecuente cuando afecta a una persona
cada 2.000 habitantes, enfermedades como la esclerodermia afecta 1 cada 2.300
aproximadamente, la histiocitosis 1 niño cada 200.000 y un adulto cada 600.000 y
hay EPOF muchísimo mas infrecuentes
-¿Cada una de esas enfermedades tienen tratamiento adecuado en los centro
de atención habituales?
–De las más de 8.000 EPOF que ya se conocen, sólo alrededor de 1.300
están siendo investigadas, en consecuencia no todos tienen tratamiento y lo que
es peor no hay "centros de atención habituales", los centros de atención
integral para los pacientes de EPOF son propuestos en la ley 26.689 que fue
promulgada el 3-8-2011 y en la actualidad está aún pendiente no sólo su
reglamentación sino lo que es mucho más importante la puesta en marcha del
programa que promueve dicha ley.
–¿Cuánta gente padece en el país este tipo de enfermedades y cuáles podría
decirse que son las más complejas de sobrellevar?
–No existe en Argentina una estadística sobre las EPOF, ni de cuántas son
diagnosticadas y tratadas y mucho menos de cuántos pacientes hay.
La OMS expresa que de un 6 a un 8% de la población mundial convive con una de
estas enfermedades poco frecuentes, eso habla de más de 3.000.000 de argentinos.
–Por ejemplo, ¿cuáles son algunas de estas enfermedades?
–Acondroplasia, angioedema hereditario,enfermedades mitocondriales, EMTC,
HHT, histiocitosis, neurofibromatosis, cushing, baja talla, fabry, gaucher,
inmunodeficiencias primarias, Wilson, fenilcetonuria, esclerosis lateral
amiotrófica, esclerosis múltiple, perthes, lupus, narcolepsia, cáncer de
tiroides, stargardt, Síndrome de rett, Síndrome de apert, Huntington, talasemia,
cistitis intersticial, epidermolisis ampollar, crohn, acondroplasia, ataxias,
déficit de alfa 1, antitripsina, pompe, chiari, mucopolisacaridosis, diabetes
insipida central, hiperinsulinismo congénito, quistes de Tarlov, miastenias
gravis, etc.
Cada uno de estos nombres implica un padecimiento y una lucha
diaria.
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